她,是台大教授柯承恩的女儿,26岁,只有8岁孩童的身高,小时智力发展迟缓,如今,卫斯理大学毕业,还继续攻读MBA。她说:电梯按钮不会为我降低,但我的心可以升扬。天空才是我的极限!
柯南女孩
晓瑄,二十六岁,一百三十公分,是先天软骨发育不全症患者(俗称侏儒症)。柯承恩说,“我觉得她像柯南,个子小小却聪明伶俐,什么事都做得到”,“柯南”也成为家人对晓瑄的昵称。
在广受欢迎的漫画《名侦探柯南》中,柯南因为被迫吃下毒药,身材缩小成小学生般,却机警、勇敢,侦破许多重大刑案。在柯承恩的眼中,女儿也有相同特质。
柯晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张二十公分高的折叠椅。这张用了十年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。
她很努力,却几乎都拿C
虽然学校诚心接纳,但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现,女儿看书是“跳着看”,例如第一行没看完就跳到第十行,虽然很努力,就是没办法按顺序来;此外,简单的加减法、拼字,她怎么教,晓瑄就是不会。
更令她难过的是,当她向姐姐哭诉晓瑄的学习障碍时,姐姐好意安慰:“不要担心啦,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让她更心痛,“连亲阿姨都把晓瑄的发展,定在一个层面,难道,晓瑄的人生,真的只能如此吗?”
柯太太引导晓瑄用手指着书上文字,按顺序一字一字的看;每周,带晓瑄上图书馆,把图画书一叠叠搬回家,耐心解释给她听,持续刺激她的脑力。由于天生牙骨咬合不全,柯太太还带晓瑄去上发音矫正班。
拿到博士学位后,柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年后,晓瑄十岁时,柯承恩决定回到故乡任教。
关键的十公分
国二,晓瑄休学一年,为了她人生最重要的一场手术—— 骨痂延长术。
因为女性的软骨发育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社会上,食衣住行的设计,都以一百三十公分为界线,以下是儿童,以上是成人。
因此,透过“骨痂延长术”,如果能为晓瑄多争取到“关键的十公分”身高。她的未来,将会便利很多。
每增长一公分,所需的时间约为一个月。治疗加上康复的时间,至少要一年以上,其间不仅行动不便,而且十分疼痛,如果家属没办法照顾,患者忍耐力不强,半途而废,只是徒增麻烦与痛苦。晓瑄自己很乐观,忍耐力强,爸妈又照顾得好,这是她手术成功的因素。
五百三十个疼痛的日子,终于过去了,晓瑄取下铁环,从一百一十九公分,变成一百二十九公分(目前为一百三十公分)。这是关键的十公分,“以前我要‘爬’着上公车,出门上厕所够不到水龙头,开关电灯要蹬椅子;现在踮着脚,勉强可以够得到。”
为了这十公分,她忍受着后遗症—— 无法走久,双腿因为循环不良经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住痛苦,她付出了高昂的代价。
学习开窍了!
休学期间,柯承恩特别请家教,强化晓瑄的国文能力;没有背诵与考试压力,她突然开窍,唐诗、金庸武侠小说让她的中文突飞猛进。
“这样的快乐,一般人无法体会,因为他们没有那么困难。这是人生难得的经历,或许是老天给我的福气,让我体会这亲情的深度。”柯承恩说。
尽管拄着拐杖上学,但晓瑄积极参与扶幼社的活动,帮助孤儿。看在晓瑄的英文老师眼中,大受感动,他想起,美国发现卡(Discover Card)的活动。每年举办杰出高中生选拔,针对身处特殊困境,却能勇敢面对艰难、还热心帮助别人的学生。
这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。几天后,晓瑄交出一篇自传:“我像一颗饺子,里头有很多馅,但外观看不见,丢到水里去,煮沸后浮起,却又被浇下一碗冷水,再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸,反复淬炼,才有美味的水饺。”
最后,晓瑄打败全球一万一千名竞争者,成为该奖举办以来,首位境外全球金牌奖得主,还赢得二万二千美元奖学金。这一天,柯家又响起了越洋电话,传来的是恭喜电话。
美国 就读卫斯理大学
社团经验与得奖殊荣,晓瑄顺利进入美国著名的女子大学—— 卫斯理大学就读。虽然就读期间,她发现自己患有“高度疑似注意力不集中症”,这是一种学习障碍,但她还是活跃于社团。
起飞 踏上追梦旅程
毕业后,晓瑄决定回台工作。二○○三年,她进入勤业众信会计师事务所,担任风险管理顾问。每天早上九点以前,她背着双肩背包,走进台北民生东路与敦化北路口的宏泰大楼,开始忙碌的一天。
如果电梯里没有其它乘客协助,她必须用跳的,才能碰到按键“12”,顺利到达办公室。走进办公室,她拿出折叠椅垫在座位前方脚下,避免双脚终日悬空,导致血液循环不良而剧痛。
今年二月底,晓瑄辞去工作,赴美准备GMAT考试,准备九月到欧洲攻读MBA。其间,她还计划参加泛舟、野营队、美国五十州跨州之旅。她的企图心很强,想从事文化创意产业,当戏剧导演,也计划修习法律,为弱势族群发声。
曾经,这个柯南女孩,被认定只有待守洗衣店的命,被阻挡在美国海关许久。事隔四分之一世纪,她在父母的陪伴下,超越命运格局,不止美国海关,全世界的海关,都为她开启着。
——文/刘佩修 摘自:商业周刊第 961 期